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障害者

私は「きょうだい児」の障害を持った側の人間

更新日:

きょうだい児

どうも、だいちゃん(∀)(@syusoretujitu)です。

皆さんは「きょうだい児」という言葉を知っていますか?

きょうだい児とは、障害を持ったきょうだいのいる人のことを指します。きょうだいに障害があるが故に、障害のある側に親はつきっきりになるので、きょうだい児は寂しい思いをして過ごすことになります。

私は「きょうだい児」の障害を持った側の人間

この記事を書いている日の前日、有名ブロガーのヒトデ氏(@hitodeblog)が、自分は「きょうだい児」であるとブログ上で告白をしました。

簡単に説明すると、

  • 弟がダウン症を抱えていて、自分は良いお兄ちゃんとして弟を一生守っていく覚悟を持って生きてきたけれど、きょうだい児として生きてきて辛いことも沢山あった
  • きょうだい児は結婚し辛いけれど、自分はブログで知り合った同じきょうだい児の女性と結婚出来た
  • 障害をもったきょうだいを持っていたことに重荷を感じたこともある

といったことを赤裸々にブログ内で告白しています。

ネガティブなことはブログ上で絶対に書かないとずっと言ってきて明るい記事を書いてきたヒトデにしては凄く珍しい記事だったのと、現役障害者としてこのことに触れなければいけないなという使命感から私は今、この記事を書いています。

余談ですが、私はヒトデと同時期に「はてなブログ」でブログ運営を始めて、ネット上でしか交流したことが無いけれどそれなりに親しくさせてもらっています。(最近はヒトデが有名になりすぎて絡みも減ったけれど。)

嫁さんのこともネット上での付き合いだけれど、知っています。

ヒトデのブログ内でも書いているけれど、嫁さんもきょうだい児です。

さて、前置きが長くなってしまいましたが、きょうだい児の障害を持った側の人間として記事を書いていこうと思います。

きょうだい児の障害を持った側の人間が感じていること

私はきょうだい児の「障害を持った側の人間」です。

私には9歳上の兄がいます。

私は生まれつきの障害者ではなく、中途障害者です。

小学6年生の卒業間近に原因不明の腎臓病にかかり、20歳で1級身体障害者になった人間です。

障害の内容は「慢性腎不全」。

身体の中の老廃物を尿として身体の外に出す機能が完全に死んでしまっていて、人工透析という血液をろ過する延命治療を週に3日、1日5時間しないと死んでしまう障害を抱えています。

私の兄は、私が障害者になったばかりの頃、エリート国家公務員でした。

しかし、国家公務員は超絶ブラックな職場で、兄は精神疾患を抱えてしまって国家公務員を辞めました。結構、重度の精神疾患です。(今ではだいぶ落ち着いて、別の仕事をしています。)

でも、精神疾患を抱える前の兄は私に対して、とても良い兄でした。

きょうだい児は、

  1. 親代わりになろうとする子
  2. 優等生になる子
  3. 退却する子
  4. 行動化する子

の4つに分類されるそうです。(出展 障害児のきょうだい達の心の健康

ヒトデのブログから引用させて貰うけれど、要するに、

  1. 「きょうだいが障害持ってて両親が大変そうだし、自分が頑張らなきゃ!」
  2. 「きょうだいは障害があってできないんだから、自分が肩代わりして頑張らなきゃ!」
  3. 「とにかくきょうだいと関わりたくない」
  4. 「きょうだいは俺にとって凄い重荷なんだぞ! 気付いて!!」(暴れる)

といった様になるそうです。

うちの兄は「1」「2」の兄でした。

弟は働くことが出来ないから、給料の高い国家公務員である自分が家庭を支えないといけない、という義務感を持っていたように思います。

私が成人した時(ちょうど障害者になったばかりの頃)、兄は成人式のお祝いにバーバーリーのスーツとコートを買ってくれました。

うちは母子家庭です。

私が2歳の頃に離婚をしていて、父親の顔を知りません。

生まれて一度も父に会ったことは無いし(母は子供に会うことを止めていないのですが……。)小学生、中学生、高校生と本来ならお祝いがあっても良いような節目にも何もしてもらったことがありません。

うちの母は私が障害者になったことを手紙で伝えたそうですが、何の連絡も無し。

正直、クソ親父だと思っています。

そういった家庭環境もあってか、兄は常に父親代わりになろうとしていた様に思います。

ただ、国家公務員は転勤族なので就職してからは殆ど一緒には暮らしていないのですが。

私は進学した高校でイジメに遭い、教師も何もしてくれず、高校を中退しています。

その後、まだ障害者ではありませんでしたが慢性腎臓病を抱えたままフルタイムで働きながら高校の学費を自分で支払って通信制高校に通い、卒業しています。

大学進学する学力はあったものの、経済的に困難だった為、進学は断念しました。

ちょうど、卒業する頃に1級身体障害者になりました。(私のミスで単位を落とし、1単位足りずに留年しています。)

高校中退、留年付きの高卒障害者の誕生です。

そんな障害者に就職先などあるはずがありません。

そういったことも含めて、兄は経済的に自分が家庭を支えようとしていた様に思います。

ただ、私は私で家族に自分が障害者だからといってなるべく負担をかけたくないという思いから、どうにかしてお金を稼ぐ方法を考えていました。

私は障害者になりたての頃、3年間ほど「”半”寝たきり状態」で過ごしていたのですが、”半”というところがミソで、半分は寝たきりだけれど、半分は動ける状態でした。

その動ける状態の時に、何を血迷ったのかパチスロでお金を稼ぎ、生計を立てていました。

月に50万円ほどの稼ぎがありました。

別にパチスロがめちゃくちゃ好きだったわけではありません。それしかお金を稼ぐ方法が無かったから仕方がなくパチスロのプロとして生活をしていたのです。

家族に経済的な面で迷惑をかけたくなかったから。

障害年金は当時からずっと今でも全額、家に入れています。

結局何が言いたいのかと言うと、きょうだい児の障害を抱えている側の人間も家族のことをしっかりと考えているということです。

よく私はネット上で、こういったことを書くと、

「綺麗事を言うな!! 障害を抱えた子供や兄弟を持った家族の気持ちも考えろ!!」

と批判を受けます。

YouTube動画にこのような動画もアップしているので。

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でもね、障害を抱えていても障害者は決して、

「自分は可愛そうだ。家族に迷惑をかけて当然。障害者なんだから面倒をみてもらうのは当たり前。」

などと考えていません。

きょうだい児に関してもスポットが当たることが少ない世の中ですが、きょうだい児の障害を抱えている側のことにもスポットが当たっていない世の中でもあります。

障害を抱えている側もしっかりと家族のことを考えています。

  • どうやったら家族への負担を少なくすることが出来るか
  • 障害者でも経済的に負担をかけずにお金を稼ぐ方法は何か無いか

ここに書いたこと以上に、様々な葛藤を抱いています。

障害者だから家族に迷惑をかけていいだなんて思っていません。

むしろ、家族にこのまま迷惑をかけ続けるくらいなら死んだほうがいいのではないか? と考えることすらあります。

だからこそ、私は就職できない身体ですが、インターネットで、ブログで、そしてライター業でフリーランサーとしてお金を稼いで生活をしているのです。

だって、作業所なんかの給料では生活出来ないですし、経済的に家族に迷惑をかけてしまうから。

きょうだい児の大変さはきょうだい児になってみないと分かりません。私は障害を抱えている側なので理解しようとはしていますが、完全に理解することは出来ないでしょう。

しかし、障害を抱えている側も、「親」「きょうだい」のことで悩み、葛藤しているということを少しでも理解して頂きたいです。

障害者が結婚するって無理ゲーじゃね?

ヒトデはきょうだい児が結婚するのってかなりハードルが高いとブログ内で書いていました。

確かに、身内に障害者がいるというと相手方、そして親御さんは躊躇するでしょう。結構ハードルが高いと思います。

きょうだい児は勿論、障害を抱えている側も当然、結婚に対してはハードルがめちゃくちゃ高いです。高いというレベルではなく、無理ゲーに近いです。

だって、障害があって経済的にも安定するのが難しいのが障害者。そんな障害者と結婚したいと考える方はかなり稀な存在ですから。

障害者になる前はモテモテだった(今でも割とモテるけどw)私でさえ、結婚どころか彼女を作ることもかなり困難を極めています。

でも、障害があっても結婚している方が世の中には少数ですがいるのは確かです。

恋愛を楽しんでいる方々がいるのも確かです。

だから、私もヒトデに負けないように、きょうだい児でも障害を持った側の人間ですが恋愛・結婚を諦めずに頑張ろうと思います。

私は「きょうだい児」の障害を持った側の人間 まとめ

今回、ヒトデが記事を書いたことで「きょうだい児」というものに対して理解してもらう良い機会になったと思います。

しかし、ヒトデはヒトデであくまで「きょうだい児」の、障害を持っていない側の苦労、悩み、葛藤について書くことは出来ても、障害を抱えた側の気持ちまでは分かりません。

そこで、障害を持った側である私が記事を書かせていただきました。

ヒトデの記事を読んで共感している方は、併せて私の方の記事も読んでいただけると幸いです。

だいちゃん(∀)

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ブロガー&YouTuber&フリーライター 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 障害者関連の記事を執筆するのが得意。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 インターネット上の嫌われ者www

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