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障害者

目に見えない障害・難病「脳萎縮症」を抱えた繭華さんの葛藤や苦悩

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どうも、だいちゃん(∀)(@syusoretujitu)です!

私自身、見た目には分からない重度障害を抱えています。そんな共通点もあって、「脳萎縮症」という難病・重度障害を抱えている繭華(まゆか)さんという女性の方からお話を聞く機会がありました。

今回は脳萎縮症を抱えた当事者の苦悩や葛藤のお話です。

目に見えない障害・難病「脳萎縮症」を抱えた繭華さんの葛藤や苦悩

だいちゃん(∀)
繭華さん、宜しくお願いします!
繭華さん
こちらこそ、宜しくお願いします。
だいちゃん(∀)
まず、お聞きしたいのが、脳萎縮症という病気・障害についてなのですが、どういった障害で繭華さんにはどのような症状が現在、出ていますか?
繭華さん
これはあくまで私の症状ですが、脳萎縮症はストレスなど、何かしらが原因で脳が萎縮し、脳に穴、隙間が出来たり、萎縮します。

その時に、だるさ、吐き気、めまい、あとは鬱に似た症状が出たり、呂律がまわらなくなったりしています。

だいちゃん(∀)
見た目には全然、分からない障害ですよね。
繭華さん
そうですね。CTなどで検査をしないと、見た目では分かりにくい為、普通に健常者のように見られます……。
だいちゃん(∀)
成る程。

すると私生活や仕事にも影響が出ると思うのですが、私生活や仕事で困っていることはどんなことがありますか?

繭華さん
見た目では分かりにくいため、障害のことを話しても信じて貰えなかったりします。その時は障害者手帳を見せるのですが、それでやっと周りの方々は気が付いてくれます。そのくらい、見た目では判断されません。

なので、かなり努力、というよりも無理をしないといけないですし、仕事では理解されず、孤立してしまいました。

呂律(ろれつ)が回らなかった時には嘘つき呼ばわりされたこともあります。凄く腹が立ちました。

だいちゃん(∀)
嘘つき呼ばわりって、目に見えない障害を抱えていると結構ありますよね。変な人だと思われたり、バカにされたり。
繭華さん
脳萎縮症は進行性の障害です。私は薬で症状を抑えていますが、認知症なども合併症の中にあります。

そんなに重い障害なのに、見た目が普通だからバカにされたりします。本当に損ばかりする障害です。

障害をオープンにして働いていたのに、職場でも理解されずバカにされていました……。

だいちゃん(∀)
見た目が健常者だと、理解されづらいですよね。僕にも経験があります。

繭華さんはどういった配慮をして貰えたら嬉しいですか?

繭華さん
配慮をして貰いたいという気持ちよりも、見た目には分からない障害を抱えている人がこの世の中にはいる。そして、そういった方々にも助けや配慮が必要だということを多くの方に知ってもらいたいです。

障害に自身が向き合っても、周りの人間が向き合ってくれないということが多いと思います。見た目では分からない障害があるということを知らない方が多いのも障害者というものに健常者が向き合っていないからだと思います。

見た目で分かる障害だけが障害ではありません。

見た目では分からない人も、実は障害者で手帳やヘルプマークを持っていることがあります。そういったことも想像力を働かせて、普段から配慮してもらいたいなと思います。

だいちゃん(∀)
僕の大嫌いな24時間テレビは、愛で地球を救えると思っているみたいですが、地球より先に日本を救って欲しいですよね(笑)しかも、「愛」なんてあいつら絶対に障害者に対して持ってないだろって僕は思っています(笑)
繭華さん
24時間テレビに限らず、最近よく「絆」という言葉も耳にしますが、私たちのような周りの人間に理解されていない障害者にとっては軽々しく思えて仕方がないです。

そのくらい、障害者に配慮をしてくれている人々が少ない、手を取る人が少ないので。

だいちゃん(∀)
仕事面だと、障害者はパワハラなどに遭いやすいですね。特に目に見えない障害を抱えた障害者は。繭華さんはそういったパワハラなどを受けた経験などありますか? ちなみに僕はあります。
繭華さん
目に見えない脳萎縮症という障害が理解されないばかりか、パワハラを受けていたことがあります。
だいちゃん(∀)
その時の状況を簡単で良いので話して貰えますか?
繭華さん
私は面接の際、障害者であるということ、合併症もあること、症状が出やすいこと、子供がいること、全て話して雇っていただいたはずでした。そういった理由から、短時間しか働くことが出来ないということも話していました。

それなのに、4時間労働がフルタイム勤務になり、週3日の勤務という約束だったのに週に5日勤務になり、そして子供がいるから昼間だけしか働けないと言っていたのに夜中まで働かされるようになり、完全フルタイム勤務で正社員以上の仕事をさせられるようになりました。気がつけば休みも全く無くなっていました。

だいちゃん(∀)
うわぁ……。典型的なブラックバイトだ……。
繭華さん
様々なことを同時にこなさなければならない仕事でした。そういう仕事は脳萎縮症の人間には不向きな仕事だと言われています。でも、家庭は裕福ではないので、そんな悪い条件でも家族の為に頑張って働いていました。

でもパワハラを受け、他の職場の人間も、障害者手帳を見せても障害のことを理解してくれず、挙げ句の果てに嘘つき呼ばわりされました。

だいちゃん(∀)
酷い話ですね……。障害者手帳を見せたら普通は信じるだろ、いや信じろよって思います……。
繭華さん
それだけ、見た目では分からない障害者って世の中の人に理解されないっていうことなんでしょうね。
だいちゃん(∀)
では最後に、目に見えない障害者として、世の中に、社会に対して言いたいことを教えて下さい。
繭華さん
現役で目に見えない障害を抱えている方、障害者であることを恥ないでほしいです。障害者でも沢山の可能性があります。目標だって持っていい。絶対に、諦めることだけはしないで下さい。

あと現在、健常者の方へ。誰しもがある日突然、障害者になる可能性があることを忘れないで欲しいです。知ってほしいです。そういったことを普段から考えながら、思いやりのある行動をとって下さい。普段から障害者に興味を持って下さい。興味を持たなければ、思いやることも出来ないのですから。

障害者、健常者に限らず、相手をバカにする行動、言動は愚かでしか無いし恥です。

本当に『絆』で結ばれる世界になることを願っています。

だいちゃん(∀)
繭華さん、この度はありがとうございました! 貴重なお話を聞くことが出来ました!
繭華さん
こちらこそ、ありがとうございました。少しでも、世の中の人々に目に見えない障害について伝われば嬉しいです。

目に見えない障害・難病「脳萎縮症」を抱えた繭華さんの葛藤や苦悩 まとめ

今回は障害者の中でも「目に見えない障害」を抱えた当事者について取り上げました。私自身も内蔵(腎臓)が死んでしまっているけれど、見た目には分からない障害者ですからね。

車椅子障害など、見た目にも障害者だと分かる方も苦労をしています。そういった方々固有の苦労もあります。

しかし、マスメディアが絶対に取り上げない「目に見えない障害」、見た目では分からない障害者もいるということを今回はお伝えしたいのです。そして、普段から一見、健常者に見えても何かしらの障害を抱えているかもしれない、と想像力を働かせて欲しいのです。

思いやりとは、そういった小さなことから始まります。

ひめちゃん
ご主人様もいつもイタイイタイ(※人工透析のこと)して頑張っている姿を見ているから、見た目に分からない障害者だからって嘘つきだとか私は思わないし、バカにも絶対にしない! そんな奴等は片っ端から噛み付いてやる!!
だいちゃん(∀)
噛み付くのはダメだけれど、もっと「目に見えない障害」について、マスメディアなんかでも取り上げて欲しいね。嘘つきだなんて思わないで欲しいし、バカにも絶対にしないでほしいよ。
ダイスケ
障害や病気を理由に嘘をつく「一部のバカ」がいるから、そういった偏見が生まれるんですおね。でもそんな障害者は、ほんの一部だということを知ってほしいお。

そんな感じ!

そんじゃ~ね!

だいちゃん(∀)

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だいちゃん(∀)

ブロガー&YouTuber&フリーライター 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 障害者関連の記事を執筆するのが得意。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 インターネット上の嫌われ者www

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