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障害者

障害者で病人の私が3年間の半寝たきり状態から解放された日

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朝日が登る道

どうも、だいちゃん(∀)(@syusoretujitu)です!

私は人工透析を導入してから、3年間ほど半寝たきり状態で生活をしていました。

1日活動しては、次の日は1日中寝る、という生活を送っていたのです。

寝ていない半分の時は何をしていたかというと、パチスロで生活費を稼いでいたんです。

今でいう「ネオニート」みたいな感じ。無職だけれどお金は稼いでいる。

障害者で病人の私が3年間の半寝たきり状態から解放された日

半寝たきり状態になった原因

パチスロでの生活時代のことは他の記事にも書いているのでそちらに譲るとして、何故、半寝たきり状態で生活をしなければいけないような状況になったのか。

人工透析患者って普通に生活している人は多い。うつ病などを発症している人はいるけれど、身体的に半寝たきり状態になる、という例はほとんどない。

そういった理由から、医師も看護師も私が「怠けている」というレッテルを貼り、話をまともに聞いてくれはしませんでした。

医療関係者ってベテランになればなるほど、自分は今まで沢山の患者を診てきたから患者のことは分かる、あなたの例は怠けている例だ、みたいなレッテル貼りをするんです。

病気を抱えている人の心情なんて、その人本人にしか分かるはずないんですよ。でも、そこが分かっていない医療関係者の多いこと多いこと。

私が半寝たきり状態になった原因も、ベテラン医師に原因がありました。確実にヤブ医者でしたね。だって、私の病気が悪化の一方をたどっているにも関わらず、その病院を辞めて独立(しかも腎臓は今後一切扱わないと言い放って)していきましたもの。

ああ、医療関係者って医療現場以外で働いたことが無いし、世間知らずが多い。自分の見てきた世界が全てだと思い込んで、知識があればなんでも病気のことが分かると勘違いしているんだな~、とだんだん医療関係者不信になっていきました。

半寝たきり状態になった原因は「夜間腹膜透析」という透析方法です。

一般的に知られている、血液無いの老廃物をろ過して身体の中に戻す、という血液透析ではなく、お腹の、内臓を包んでいる「腹膜」というものを利用して身体の中の老廃物を取り出す、という方法です。

しかし、医療関係者も知らない、経験者しか分からないデメリットがありました。

体質によって、身体の中の老廃物や余分な水分を身体の外に出すことが出来ない、というものです。

私はまさにその体質に当てはまっていたようです。

しかし、看護師長も医師も、

「腹膜透析をしていたほうが血管寿命も延びるからメリットが多いんですよ~! 続けましょう!」

の一点張り。

私が痩せているということもあり、普通なら身体の中に余分な水分がたまっていたりすると心臓が水分で肥大したり、下手をすると肺に水が溜まるのですが、そういったことが一切起きていなかったので気づかれなかったのです。

特に、私がかかっていた総合病院は腹膜透析を積極的に薦め、効果を学会で発表したり、とにかく力を入れている分野でした。

しかし、専門家によっては腹膜透析はリスクが大きいので(腹膜炎なども起きやすいし、導入に手術が必要。お腹から管が出ていて見た目も悪い。)最初から導入しない、という人もいるものです。

それを推奨していたのは、おそらく製薬会社との癒着や、単純に金になるからだと考えます。(実際、B型肝炎にインターフェロンという注射が効く、と間違った情報が流れていた時代に積極的にインターフェロン治療を行っていたのもこの病院です。B型肝炎には効かないのに。)

そういった病院に実験台にされたことが私が半寝たきりになった最大の原因です。

常に重度の貧血。

貧血の時って頭をあげておくことが出来ないので寝ておくしかないんですよ。でも、それすらも「怠けている」というレッテル貼りにつながりました。もう、私はどうすればいいだ……。

そんな絶望感でいっぱいでした。

もうこのまま死んでしまいたい。そう思ったときもありました。

でも、このときは精神状態はまともだったので自殺未遂などは起こしませんでしたけどね。

でも、そんな私にも転機が訪れました。

私の症状を緩和させたのは新人医師

まさに見出しの通りなのですが、ベテランのヤブ医者がさってから私の担当になったのは新人の医師でした。研修を終えたばかりの。

この新人の医師、話し方はとても優しく、おおらかで絶対に患者にキレたりしない人なのですが、芯がとても熱い人でした。(患者の前では出しませんでしたが、看護師とはよく意見の相違でトラブっていたそうです。患者を思うあまり。)

私の症状を見てすぐに状態がおかしいことを察知してくれました。

「すぐに血液透析に変更したほうがいい。確実に水分が身体の中に溜まっている。」

しかし、私は血液透析を導入することには抵抗がありました。なんだか、病室の雰囲気を見たときに、まるで死体が並べられているかのように感じたからです。

でも、その医師は、毎回診療の度に、何故血液透析が嫌なのか、積極的に聞いてくれて何がなんでも血液透析に移行させるぞ、という気迫を感じました。(前のヤブ医者は私が苦しんでいるのに5分で診療を終えたりしていました。)

その気迫に負けて、私は血液透析を導入することにしました。

障害者で病人の私が3年間の半寝たきり状態から解放された日

通常体重が45キロなのに対して、身体に余分な水分が10リットル(10キロ)溜まっていたことに気が付きました。55キロもあったのです。でも身長が172センチあるので、誰もここまで異常なほどに余分な水分が溜まっていると気が付かなかったのです。その新人医師もさすがにびっくりしていました。

でも、血液透析を導入するようになって、乾燥肌からアトピーを発症したりはしましたが、今までよりは確実に体調良く過ごせるようになりました。

3年間続いた、半寝たきり状態が終わった日でもありました。

重度の貧血も解消され、少なくとも普通に遊びに行ったりは出来るくらいにまで回復しました。さすがに、今までの症状が酷かったので今でも後遺症などは残っていますが。

3年間の半寝たきり状態から解放され、退院した日、私は海を見に門司港レトロをまで車で移動しました。

そこで見た景色は今でも忘れません。

見慣れているはずの地元の景色。そんな他愛もないものにとても感動する自分がいました。

涙が溢れて、止まりませんでした。

だいちゃん(∀)

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ブロガー&YouTuber&フリーライター 1級身体障害者 年間500冊ほどの本を読む読書マニア。勉強好きの資格マニア。簿記や法律に強い。 障害者関連の記事を執筆するのが得意。 暗い記事も書くけど、なんだかんだで自分の事をスーパー障害者だと思ってる変な人。お笑い好き。 インターネット上の嫌われ者www

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